28 августа 2020г. при поддержке ФГБОУ ВО «Тихоокеанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ состоялся экспертный совет на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030».
Мероприятие прошло при участии ректора ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России Шуматова Валентина Борисовича, представителей Министерства здравоохранения Приморского края, главных внештатных специалистов, представителей законодательного собрания Приморского края, представителей ТФОМС, общественных организаций.
Участники экспертного совета обсудили основные вопросы, посвящённые изменению государственной и региональной политики в сфере редких заболеваний. Обоснована необходимость создания региональной нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Обсуждены возможности финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Особое внимание уделили проблемам обеспечения редких (орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий, а так же проблемам реализации существующих программ редкой онкогематологии, гематологи. Выдвинуты предложения по разработке и внедрению в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
