Межрегиональная правовая школа «Вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями» для врачей открылась в Приморье. Площадкой для ее проведения стала база ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России.
В качестве экспертов – ведущие специалисты в области фармакологии и права: главный внештатный клинический фармаколог Дальневосточного федерального округа, профессор, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России Екатерина Елисеева, к.м.н. заведующий краевой медико-генетической консультацией Краевого клинического центра специализированных видов медицинской помощи Сергей Воронин, а также член совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ, юрист Наталья Смирнова и другие. В числе слушателей – врачи федеральных и государственных учреждений здравоохранения, представители Территориального фонда обязательного медицинского страхования, главные врачи медучреждений.
По словам главного внештатного клинического фармаколога Дальневосточного федерального округа, профессор, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России Екатерины Елисеевой, проблема лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является актуальной для всех стран мира.
«К этому относится и сложность своевременной диагностики, и выбора тактики ведения, обеспечения адекватной патогенетической терапии и питания, качества жизни таких пациентов», – отмечает она.
Екатерина Валерьевна подчеркивает, что отдельной непростой задачей для организаторов здравоохранения является должное финансовое финансирование данного раздела здравоохранения.
«Орфанные заболевания – одни из самых затратных. Средняя стоимость препарата для лечения такого пациента составляет в среднем 100 тысяч рублей», – отметила эксперт.
В рамках работы правовой школы для врачей участники также обсудили вопросы организация медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями, а также процесс внесение в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
